8 MAYIS DÜNYA TALASEMİ GÜNÜ

 Talasemi (Akdeniz Anemisi) kalıtsal kan hastalığı ve ülkemiz için öncelikli hal ...

8.5.2014 09:45:00

 Talasemi (Akdeniz Anemisi) kalıtsal kan hastalığı ve ülkemiz için öncelikli halk sağlığı sorunlarından birisidir. Talasemi, sağlıklı görünen taşıyıcıları ile genetik olarak nesiller boyu taşınır. Ülkemizde ise 1950’li yıllarda Mersin Devlet Hastanesi’nde İç Hastalıkları Uzmanı olarak görev yapan Prof. Dr. Muzaffer Aksoy tarafından Mersin’de tespit edilmiştir. 

Akdeniz Anemisi dünyada çok sık görülen ve önlenmesi de çok kolay olan kalıtsal (taşıyıcı anne babadan çocuklarına geçen) bir grup kan hastalığıdır. Akdeniz Anemisi taşıyıcıları tamamen sağlıklı bireyler olup ancak kendileri gibi taşıyıcı bir bireyle evlendiklerinde her gebelikte % 25 olasılıkla hasta çocuk dünyaya getirme olasılıkları olduğu için taşıyıcılığın bilinmesi önemlidir. 

Taşıyıcılık hastalık olmayıp taşıyıcı bireyler fiziksel ya da zihinsel olarak geri değildir. Akdeniz Anemisi hastası birey yaşam boyu hastane ile bağını sürdürmek durumundadır. İlk tanı konulduktan sonra 3–4 haftada bir kan nakline gereksinim duyarlar. Var olan anemiyi düzeltmek için yapılan yoğunlaştırılmış kan nakilleri vücutta demir birikimine yol açar ve çeşitli organların fonksiyonları bozulur. Demir birikimini önlemek amacıyla özel bir pompa ile haftanın hemen hemen her günü 10-12 saat boyunca cilt altına yerleştirilen iğne aracılığıyla vücuttan demir atılımını sağlayan ilaç kullanmak zorundadırlar. 
Son zamanlarda gündeme gelen tabletler ile hastalarımızın yaşamı daha da kolaylaştırılmaya çalışılmaktadır. Uygulanan tedavi yöntemleri ile hastalarımızın yaşam kalite ve süreleri artmıştır. Akdeniz Anemisi pahalı ve bir o kadar da hasta ve ailesi için zor bir süreçir. Ancak önceden önlem alarak önlenebileceği akıldan çıkarılmamalıdır. Hastalarımıza uygulanan ek tıbbi tedavi yöntemleri ile birlikte yıllık maliyet 45-50 bin Euro civarındadır. Oysaki yeni hasta bebek doğumunu önlemekle yapılacak tasarrufla mevcut hastalarımızın daha iyi tedavi almaları, iş ve sosyal problemlerinin çözülmesi ile daha iyi yaşam koşullarına sahip olmaları ve toplumun başka kesimlerinin de problemlerinin çözümü sağlanabilecektir. 

Doğum hızının yüksek ve akraba evliliklerinin sık olduğu ülkemizde taramaların tüm ülkeye yayılmamış olması, doğum öncesi tanının yeterince yapılmaması, ekip çalışmasının tam anlamıyla sağlanamaması, yasa ve yönetmeliklerdeki eksiklikler, kayıt sisteminin yetersiz olması ve en önemlisi eğitimin yetersiz olması nedeniyle ne yazık ki Akdeniz Anemisi hastası bebeklerimizin doğumu önlenememektedir. Akdeniz Arap Aileleri Anemisi’nin önlenmesinde en önemli yöntem koruyucu önlemler almaktır.
 Bu da; 1) Eğitim 2)Taşıyıcılık tespiti için taramalar 3)Genetik danışma 4)Doğum öncesi tanı yöntemleri ( bu yöntemlerle gebeliğin ilk aylarında bebek daha anne karnındayken tanı konulabilmektedir ) ile sağlanabilir. Dünya Sağlık Örgütü’nün verilerine göre Dünya’da yaklaşık 270 milyon taşıyıcının vardır ve her yıl yaklaşık 300 bin hasta çocuk dünyaya gelmektedir. Ülkemizde ise Sağlık Bakanlığımızın verilerine göre Talasemi sıklığı genelde % 2,1 olup 1.400 bin taşıyıcı ve 4500 civarında hasta bulunmaktadır. Orak Hücreli Anemi sıklığı ise % 0,3 ‘tür. İlimizde ise Talasemi sıklığı % 2,3 olup Orak Hücreli Anemi sıklığı ise % 13,3’tür. Bu oranlar da Türkiye’de ilk defa Akdeniz Anemisi tanısı konulmuş il olan Mersin’deki durumun ciddiyetini göz önüne sermektedir. 

Ülkemizde 30.12. 1993 Tarih ve 3960 Sayılı Kalıtsal Kan Hastalıkları İle Mücadele Kanunu çıkarılmış Mersin, Muğla, Antalya ve Antakya pilot iller olarak belirlenerek buralarda merkezler oluşturulmuştur. . 8 Mayıs 2003 Tarihi’nde Sağlık Bakanlığı tarafından Mersin’de riskli il olarak kabul edilen 33 ilin Sağlık Müdürleri ve Yetkilileri ile ilk toplantı yapılarak Hemoglobinopati Önleme Projesi başlatılmıştır. Ne yazık ki gelinen nokta odur ki 24.10.2002 tarih ve 24916 sayılı Kalıtsal Kan Hastalıklarından Hemoglobinopati Kontrol Programı İle Tanı ve Tedavi Yönetmeliği ile amaçlanan tanı, tedavi ve genetik danışmanlık hizmetlerinde uyum ve eşgüdüm, birinci basamakta tarama merkezleri yerine işi başından aşkın aile hekimlerimize yüklenerek tam anlamıyla sonuca ulaşamadan başarısızlığa itilmekte, hasta bebek doğumlarının önüne geçilememekte, hastalarımız özellikle de ilgili branş hekimlerinin olmadığı bölgelerde ciddi mağduriyetler yaşamaktadır.

 Talasemi ve Orak Hücreli Anemi her ne kadar genetik geçişli kan hücresi bozukluğu olsa da komplikasyonları göz önüne getirildiğinde hematoloji dışında birçok branşı da ilgilendirdiği görülmektedir. Hastalarımızın yararı gözetildiğinde bütün tetkik ve tedavi sonuçlarının ilgili branşlar ve aile hekimleri ile diyalog halinde değerlendirildiği her türlü donanım ve eğitimli personele sahip Hemoglobinopati Merkezleri tarafından yürütülmesi maksimum faydayı sağlayacaktır. Akdeniz Anemisi ve diğer süreğen hastalıklarda bireylerin uygun eğitim, iş ve yaşam alanı koşullarına kavuşturulması toplumsal gelişmişliğin bir göstergesi olup bunu sağlamak için Ulusal ve Yerel Yönetimlerin, Sivil toplum Örgütleri ile birlikte maksimum gayreti göstermeleri kaçınılmaz görevleridir. 
Dr. Ali TAMAM Akdeniz Sağlık Sosyal Dayanışma Ve Eğitim Vakfı (AKSEV) Başkanı

  • PAYLAŞ :
  • Yazdır
  • |
  • Google
  • |
  • |
  • |
  • Digg
  • |
  • Del.icio.us




Kalan karakter